Feedback Call Screen4Care App
Challenge Metadata
- Challenge Name: Feedback Call Screen4Care App
- Date: 10/30/2024 1:32:50 PM
- Administrators:
Challenge Description
Oft werden seltene Krankheiten jahrelang nicht oder falsch diagnostiziert, was zu zusätzlichem Leiden und Stress bei Patienten und Patientinnen und deren Familien führt. Späte Diagnosen verzögern nicht nur den Weg zur Behandlung, sondern erschweren ihn auch.
- Einigen Patienten und Patientinnen oder Eltern von Kindern mit ungewöhnlichen Symptomen fällt es oft schwer, ihre Symptome in Worte zu fassen oder die Entwicklung der Symptome im Laufe der Zeit zu verfolgen. Einige haben Schwierigkeiten mit dem Lesen und Schreiben, der verbalen Kommunikation oder dem Verstehen, andere finden es einschüchternd, mit medizinischem Fachpersonal zu sprechen oder haben keinen einfachen Zugang zu Allgemeinärzten.
- Wenn jemand „Dr. Google“ konsultiert, indem er/sie Symptome und Sätze eingibt und nach Tipps oder Hilfe sucht, ermöglicht dies den Weg für Fehldiagnosen und Verwirrung, was die Situation verschlimmern und mehr Angst erzeugen kann.
- Wenn aus dem Internet zusammengetragene Symptomgruppen auf die Kriterien einer seltenen Krankheit zutreffen, ist es nicht einfach diese Information vertrauensvoll an den/die Allgemeinmediziner(in) oder medizinisches Fachpersonal weiterzugeben: Wir können uns alle die höfliche, aber abweisende Reaktion eines/r Allgemeinmediziner(in)s vorstellen, wenn ihm/ihr ein/e Patient/in die Informationen schildert, die er/sie aus unmoderierten, nicht medizinisch validierten Daten aus dem Internet zusammengetragen hat.
Unser Ziel
- Wir möchten mit Ihrer Hilfe eine digitale Lösung entwickeln, die es allen Patienten/tinnen oder Eltern von Kindern/Familienmitgliedern mit Symptomen ermöglicht, ihre Informationen über eine Tastbildschirm-Oberfläche in eine App einzugeben. Diese erstellt dann ein Profil. Dieses kann einem/r Allgemeinmediziner/in oder anderen Fachleuten des Gesundheitswesens aufzeigen, dass es möglicherweise ein Muster und einen Weg zur Diagnose gibt, die es zu untersuchen gilt.
- Wir haben vor, diese App im Rahmen des Screen4care-Projekts zur Verfügung zu stellen.
Hier geht es zur Demo des App Prototypen video
Aufruf zum Feedback und zur Mitgestaltung
Wir versprechen uns ein besseres Ergebnis, wenn wir Ihre Ideen und Vorschläge in den Entwicklungsprozess einbeziehen. Wir möchten gerne wissen, wie viele und welche Art von Daten ein/e Patient/in oder ein Elternteil/Vormund eines/r Patienten/in bereit ist, in einer solchen App zu teilen, zu welchem Zweck, und welche anderen Funktionen hilfreich und interessant sein könnten. Betrachten Sie sich selbst als potenzielle/n Patienten/in oder Patientenfürsprecher/in und überlegen Sie sich 4 Arten von Themen, die für Sie von besonderem Interesse sind.
1) Persönliche Daten. Persönliche Daten sind hilfreich, falls der Nutzer/in die gesammelten Daten an seinen Hausarzt/in weiterleitet. Würden Sie sich dabei wohlfühlen, solche Daten (z.B. Name, Alter, Herkunftsland, Geschlecht) in die App einzugeben, oder fällt Ihnen eine andere Möglichkeit ein, Ihre Eingaben zu identifizieren, wenn sie an einen Arzt oder eine Ärztin weitergeleitet werden?
2) Ethnizität. Informationen über die ethnische Zugehörigkeit können auch wichtig sein, da sie mit bestimmten medizinischen Krankheitsbildern oder dem Auftreten seltener Krankheiten in Verbindung gebracht werden können. Würden Sie sich dabei wohl fühlen, diese Art von Informationen in der App mitzuteilen, oder welche Bedingungen müssten für Sie erfüllt sein, damit Sie diese Angaben machen würden?
3) Medizinisch validierte Informationen. Es ist geplant, dass die App die Symptome mit medizinisch validierten Informationen abgleicht und nicht mit generischen Informationen aus dem unmoderierten Internet. Würden Sie diese Funktion als beruhigend empfinden oder glauben Sie, dass die Referenz, anhand derer die Symptome überprüft werden, nicht wirklich wichtig ist, solange sie dem Nutzer/in die richtige Richtung weist?
4) Altersangepasste Avatare. Viele seltene Krankheiten können von Geburt an entweder durch ein Screening oder durch Beobachtung von Symptomen während des Wachstums erkannt werden. Bei der Verwendung der App zur Erkennung von Symptomen bei einem Säugling oder Kind, das Sie betreuen, könnte es praktisch sein, wenn verschiedene altersangepasste Avatare (einschließlich eines Baby-Avatars) zur Verfügung stünden. Glauben Sie, dass dies eine hilfreiche Funktion für die Datenerfassung wäre oder nur ein „gut zu haben“? Fallen Ihnen weitere Funktionen ein, die wir in Betracht ziehen sollten?
Bitte teilen Sie uns Ihre Ideen mit und reichen Sie diese gleich ein, indem Sie auf den Schaltknopf «Einreichen» ganz oben rechts klicken (nach einer kurzen Registrierung)!
Alle Beiträge werden vom Entwicklungsteam sorgfältig geprüft. Wir beabsichtigen, die Ideen und Vorschläge umzusetzen, die am besten geeignet sind, die Akzeptanz der App zu verbessern.
Vielen herzlichen Dank für Ihre Bereitschaft, mit Ihrer Zeit, Ihrem Fachwissen und Ihrem gesunden Menschenverstand dazu beizutragen, diese App und das Leben potenzieller Patienten/innen und ihrer Familien zu verbessern, indem Sie helfen, den Weg zur Diagnose einer seltenen Krankheit zu verkürzen!
In der Anlage finden Sie weitere Informationen über die gemeinsame Verantwortlichkeit (joint controllership).